MamaSK - Главная Галерея Реклама на сайте Доска объявлений Совместные покупки Линейки для форума
Блок с содержанием первого сообщения
Есть на нашем родном Ставропольском форуме мамы деток инвалидов??? Давайте объединяться, делиться советами, поддерживать друг друга!!!
Жду вас, мамочки ангелочков!!!

Ссылка

Автор Тема: Дети с ДЦП (детский церебральный паралич)  (Прочитано 41496 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СтавропОлик

  • Меня все знают
  • ****
  • Сообщений: 3452
  • Сказали спасибо: 1 раз
  • Репутация: 63
  • Откуда: Ставрополь
  • Награды Победитель в годовой номинации Автомама Награда для рукодельниц нашего форума
    • Мастерская Подарков Ручной Работы
Re: Дети с ДЦП (детский церебральный паралич)
« Ответ #45 : 29 Август 2010, 09:44:20 »
приветище!
У меня Кирюха тоже до последнего времени был на инвалидности- диагноз Целиакия.
Но дяди и тети в Минздраве решили что на больше не нужен этот статус,мол - это образ жизни.
Вот так,хотя это заболевание у нас на всю жизнь,генетическое и питание у него будет безглютеновым пожизненно.
В др странах государство поддерживает и детей и взрослых с нашим заболеванием- выдают спец питание,муку.
у нас мало того что пачка вафель 120 г. стоит 200 р.,так еще попробуй найди...
сейчас идм в первый класс- и опять проблема- в школе не предусмотрено питание таких детей,а учитывая что мы будет и в продленку ходить придется и второй завтрак и обед с собой брать,естессно есть всухомятку.
вооот.



Зато хочу отметить нашу школу (№21)!в школе в одной из немногих у нас учатся детки с ДЦП,даже в нашем классе будет 2 таких малыша.
пока есть возможность они будут ходить в школу со всеми детками,а потом учитель будет ходить к ним (гогда гололед например).
Есть в школе детки на колясках.
Все учащиеся помогают этим детям,никаких обзываний и оскорблений.
Спасибо директору и педагогам конечно!!!
« Последнее редактирование: 29 Август 2010, 09:50:53 от Оля П »
Vintage Bazar - дело рук Ольги Пановой,авторский декор и подарки- авторские подарки,аксессуары,натуральное мыло и косметика
ссылка
 

Оффлайн Алисса-лл

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 221
  • Сказали спасибо: 16 раз
  • Репутация: 4
  • Алиса
  • Откуда: Ставрополь Перспективный р-н Севастопольский
  • Награды Орден маме или папе двойняшек!
Re: Дети с ДЦП (детский церебральный паралич)
« Ответ #46 : 29 Август 2010, 09:50:11 »
Привет Оля :) Я недавно тоже встретила одну маму с девочкой, внешне хорошенькая такая девочка _please потом ее мама расказала о такой же проблеме и с питанием и с ценами, им 2 года они москвичиЮ у девочки инвалидность. А почему вам сняли если диагноз пожизненный? Может быть имеет смысл поехать в Москву для подтверждения диагноза?
Все таки терять поддержку государства нельзя, сами понимаете  :)
 

Оффлайн СтавропОлик

  • Меня все знают
  • ****
  • Сообщений: 3452
  • Сказали спасибо: 1 раз
  • Репутация: 63
  • Откуда: Ставрополь
  • Награды Победитель в годовой номинации Автомама Награда для рукодельниц нашего форума
    • Мастерская Подарков Ручной Работы
Re: Дети с ДЦП (детский церебральный паралич)
« Ответ #47 : 29 Август 2010, 09:54:46 »
Да диагноз  то Лариса никто не снял- он на всю жизнь (хотя может генетики что-то и придумают).
только вот если раньше нас было 1 на 5000,то после налаживания диагностики стало 1 на 500,соответственно видимо государству крайне не выгодно держать нас на довольствии.

в общем на последней комиссии нам сказали что можем не приходить ("никак"- ну вы понимаете о чем я... :-X)

про поддержку ты права- лекарства дорогие,питание вообще без комментариев. почти везде пшеничный крахмал и мука,в колбасных изделиях только в самых дорогих нормальный состав,как и в молочке.

хорошо хоть первые годы не отказывали- потому как к году у Кирюхи был полный букет последствий глютенового питания- гепатит,панкреатит,ДЖВП и пр и пр...
но мы почти все смогли победить,не окончательно конечно,но уже большой прогресс.
теперь главное диета строжайшая пожизненно и хорошее лечение и питание.
« Последнее редактирование: 29 Август 2010, 09:56:57 от Оля П »
Vintage Bazar - дело рук Ольги Пановой,авторский декор и подарки- авторские подарки,аксессуары,натуральное мыло и косметика
ссылка
 

Оффлайн СтавропОлик

  • Меня все знают
  • ****
  • Сообщений: 3452
  • Сказали спасибо: 1 раз
  • Репутация: 63
  • Откуда: Ставрополь
  • Награды Победитель в годовой номинации Автомама Награда для рукодельниц нашего форума
    • Мастерская Подарков Ручной Работы
Re: Дети с ДЦП (детский церебральный паралич)
« Ответ #48 : 29 Август 2010, 09:58:52 »
ой,а вообще как вспомню первоначальный диагноз...бр...нам поставили предварительно Муковисцедоз,а это считай смертельный приговор.как мы жили до конца обследований никому не пожелаю.
страшно вспомнить!зато потом Целиакия мне счастьем казалась!

сейчас Кирюха вполне здоровый парень внешне.ничем не отличается от сверстников,даже наоборот- развитием обгоняет))))
« Последнее редактирование: 29 Август 2010, 10:00:36 от Оля П »
Vintage Bazar - дело рук Ольги Пановой,авторский декор и подарки- авторские подарки,аксессуары,натуральное мыло и косметика
ссылка
 

Оффлайн Камея

  • Живу на форуме
  • *****
  • Сообщений: 13705
  • Сказали спасибо: 2609 раз
  • Репутация: 328
  • Награды Герой интервью на форуме МамаСК Крепкий брак Работающая мама Победитель в годовой номинации Принимает участие и помогает в развитии форума Автомама Долгокормящая мамочка Слингосемья
Re: Дети с ДЦП (детский церебральный паралич)
« Ответ #49 : 29 Август 2010, 10:00:11 »
Да диагноз  то Лариса никто не снял- он на всю жизнь (хотя может генетики что-то и придумают).
только вот если раньше нас было 1 на 5000,то после налаживания диагностики стало 1 на 500,соответственно видимо государству крайне не выгодно держать нас на довольствии.
Оля, я прошу прощения  _kr_. Эт как 1/5000 и 1/500? Т.е. раньше 90 % больных не знали о диагнозе!? И как они жили? Я тут прогуглила - предрасположено к целиакии до 1 % населения  _nb_
 

Оффлайн СтавропОлик

  • Меня все знают
  • ****
  • Сообщений: 3452
  • Сказали спасибо: 1 раз
  • Репутация: 63
  • Откуда: Ставрополь
  • Награды Победитель в годовой номинации Автомама Награда для рукодельниц нашего форума
    • Мастерская Подарков Ручной Работы
Re: Дети с ДЦП (детский церебральный паралич)
« Ответ #50 : 29 Август 2010, 10:02:12 »
да!
в том то и дело!
люди страдают от заболеваний ЖКТ,диабета,нарушений обмена веществ,умирают от рака кишечника,печени и пр. и  ПОТОМ выясняется что у них целиакия,хотя если бы был вовремя поставлен диагноз и назначена диета,то жизнь бы продолжалась и вполне полноценно.

кста,на счет диагноза. я САМА дошла до него,привела ребенка и попросила обследовать на Ц., вот тода нам и поставили сперва Муковисцедоз.
а до того лечили дизбактериоз и удивлялись почему у него печень и поджелудочная как у алкоголика.
спасибо ИНЕТУ!а то так бы и лечили дизбаки медленно загибались.

а врачи участковые...без комментов.
« Последнее редактирование: 29 Август 2010, 10:08:58 от Оля П »
Vintage Bazar - дело рук Ольги Пановой,авторский декор и подарки- авторские подарки,аксессуары,натуральное мыло и косметика
ссылка
 

Оффлайн Алисса-лл

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 221
  • Сказали спасибо: 16 раз
  • Репутация: 4
  • Алиса
  • Откуда: Ставрополь Перспективный р-н Севастопольский
  • Награды Орден маме или папе двойняшек!
Re: Дети с ДЦП (детский церебральный паралич)
« Ответ #51 : 29 Август 2010, 10:03:54 »
Да уж! Врачи умеют утешить, _sm_
Я представляю шок который тебе пришлось пережить _r36
Ну ничего главное что ребенок жив ну и конечно сил вам и здоровья побольше!!!
То есть в школе Кирюша питаться со всеми детками не сможет? Нужно класть с собой, а ты работаешь Оля?
 

Оффлайн СтавропОлик

  • Меня все знают
  • ****
  • Сообщений: 3452
  • Сказали спасибо: 1 раз
  • Репутация: 63
  • Откуда: Ставрополь
  • Награды Победитель в годовой номинации Автомама Награда для рукодельниц нашего форума
    • Мастерская Подарков Ручной Работы
Re: Дети с ДЦП (детский церебральный паралич)
« Ответ #52 : 29 Август 2010, 10:06:56 »
да,хорошего мало было,муж вообще в трауре заранее был((((

я работаю,но график более-менее свободный (на себя работаю).
так что будем выкручиваться.
хотя хочу сходить к медикам в школу- раз она направлена на работу с детками-инвалидами может и нам пойдут на встречу и что-нибудь будут готовить...нам достаточно и просто гречки или риса.а дома уже как следует покушает.


Vintage Bazar - дело рук Ольги Пановой,авторский декор и подарки- авторские подарки,аксессуары,натуральное мыло и косметика
ссылка
 

Оффлайн СтавропОлик

  • Меня все знают
  • ****
  • Сообщений: 3452
  • Сказали спасибо: 1 раз
  • Репутация: 63
  • Откуда: Ставрополь
  • Награды Победитель в годовой номинации Автомама Награда для рукодельниц нашего форума
    • Мастерская Подарков Ручной Работы
Re: Дети с ДЦП (детский церебральный паралич)
« Ответ #53 : 29 Август 2010, 12:38:05 »
Да,мне тоже сейчас совсем не легко,причем кризис догнал только в этом году...
но ничего,прорвемся!!!

и работать потому и стала сама,т.к. много болели и вообще так проще планировать свое время.

Лариса,удачи тебе и здоровья деткам!!!
Vintage Bazar - дело рук Ольги Пановой,авторский декор и подарки- авторские подарки,аксессуары,натуральное мыло и косметика
ссылка
 

Оффлайн Ариночка

  • Живу на форуме
  • *****
  • Сообщений: 6335
  • Сказали спасибо: 43 раз
  • Репутация: 425
  • Какое счастье когда сопят носики под боком
  • Откуда: Ставрополь меня зовут Ирина
  • Награды Крепкий брак Работающая мама Орден маме или папе двойняшек! Принимает участие и помогает в развитии форума Самый позитивный форумчанин Награда для рукодельниц нашего форума
Re: Дети с ДЦП (детский церебральный паралич)
« Ответ #54 : 29 Август 2010, 14:44:08 »
И еще огромная просьба к автору темки: срочно переименовать тему! Инвалид - это значит непригодный, бессильный, немощный! Ну какие же ващи детки непригодные?!  :o Давайте их называть как во всем мире Детки с ограниченными возможностями!
Я так тоже считаю. +1000
 

Оффлайн СтавропОлик

  • Меня все знают
  • ****
  • Сообщений: 3452
  • Сказали спасибо: 1 раз
  • Репутация: 63
  • Откуда: Ставрополь
  • Награды Победитель в годовой номинации Автомама Награда для рукодельниц нашего форума
    • Мастерская Подарков Ручной Работы
Re: Дети с ДЦП (детский церебральный паралич)
« Ответ #55 : 29 Август 2010, 14:59:27 »
Обычно на форумах таких деток называют ОСОБЫЕ, можно так и назвать - "ОСОБЫЕ ДЕТКИ"
Vintage Bazar - дело рук Ольги Пановой,авторский декор и подарки- авторские подарки,аксессуары,натуральное мыло и косметика
ссылка
 

Оффлайн Мариша

  • Живу на форуме
  • *****
  • Сообщений: 16775
  • Сказали спасибо: 2949 раз
  • Репутация: 383
  • Откуда: Ставрополь ЖК "Олимпийский"
  • Награды Крепкий брак Цветовод-Садовод Слингосемья Орден маме погодок с разницей до 2.5 лет между детьми Долгокормящая мамочка Журналист форума
Re: Дети с ДЦП (детский церебральный паралич)
« Ответ #56 : 30 Август 2010, 10:01:36 »
Оля П, а как целиакия проявляется? Какие симптомы?
 

Оффлайн СтавропОлик

  • Меня все знают
  • ****
  • Сообщений: 3452
  • Сказали спасибо: 1 раз
  • Репутация: 63
  • Откуда: Ставрополь
  • Награды Победитель в годовой номинации Автомама Награда для рукодельниц нашего форума
    • Мастерская Подарков Ручной Работы
Re: Дети с ДЦП (детский церебральный паралич)
« Ответ #57 : 30 Август 2010, 10:25:31 »
у нас как только ввели прикорм (печеньки,овсянку) прекратился набор веса,вообще.
плюс все симптомы дизбака.боли страшные до крика.бледность,возбудимость.
какшки плохо отмывались,как будто жирные и специфический запах.
Vintage Bazar - дело рук Ольги Пановой,авторский декор и подарки- авторские подарки,аксессуары,натуральное мыло и косметика
ссылка
 

Оффлайн Мариша

  • Живу на форуме
  • *****
  • Сообщений: 16775
  • Сказали спасибо: 2949 раз
  • Репутация: 383
  • Откуда: Ставрополь ЖК "Олимпийский"
  • Награды Крепкий брак Цветовод-Садовод Слингосемья Орден маме погодок с разницей до 2.5 лет между детьми Долгокормящая мамочка Журналист форума
Re: Дети с ДЦП (детский церебральный паралич)
« Ответ #58 : 30 Август 2010, 10:37:21 »
Оль, а до прикорма как с весом было? Сколь сейчас весите? И еще: специфический запах - это какой? кислый?
 

Оффлайн СтавропОлик

  • Меня все знают
  • ****
  • Сообщений: 3452
  • Сказали спасибо: 1 раз
  • Репутация: 63
  • Откуда: Ставрополь
  • Награды Победитель в годовой номинации Автомама Награда для рукодельниц нашего форума
    • Мастерская Подарков Ручной Работы
Re: Дети с ДЦП (детский церебральный паралич)
« Ответ #59 : 31 Август 2010, 12:49:11 »
мы родились 4100,до прикома прибавляли по 1 кг минимум,потом 100 и 60 и все....вес начали снова набирать после года,как на диету сели.
запах кислый,но не только не помню уже как описАть его...
сейчас вес и рост в норме.(6 лет диеты)
Vintage Bazar - дело рук Ольги Пановой,авторский декор и подарки- авторские подарки,аксессуары,натуральное мыло и косметика
ссылка
 

Поделиться:


 

Ставропольские мамы в соцсетях. Присоединяйтесь!