MamaSK - Главная Галерея Реклама на сайте Доска объявлений Совместные покупки Линейки для форума

Автор Тема: МИОПАТИЯ. кто сталкивался с этим заболеванием ПОМОГИТЕ!  (Прочитано 3884 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ola_AngelАвтор темы

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 13
  • Репутация: 0
  • Откуда: Ставрополь
Моей дочке 7 месяцев. Нам ставят диагноз прогрессирующее нервно-мышечное заболевание. Миопатический синдром! Точный диагноз еще не знаем, но речь может идти о жизни! где лечить и к кому обратиться? может какую-нибудь ссылку на сайт найдете! Пожалуйста.
 

Оффлайн умка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Сказали спасибо: 1 раз
  • Репутация: 0
  • Откуда: Ставрополь
нужно сделать электромиографию обязательно игольчатую (в диагностике, лучше у заведующего Гусева), уровень КФК. Ну а потом к генетику тоже в диагностике.


 

Оффлайн Ola_AngelАвтор темы

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 13
  • Репутация: 0
  • Откуда: Ставрополь
Спасибо. Да, мы были у всех, и нам ставят миопатический синдром, болезнь Помпе. Теперь поедим в Москву в НИИ педиатрии и детской хирургии в марте, что бы подтвердить, или ,надеюсь, опровергнуть диагноз. Просто заболевание это редкое, а в интернете ужасы пишут. У нас не все так страшно...пока не прогрессирует.
 

Оффлайн Кокоша Нель

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 23
  • Репутация: 3
Если диагноз Помпе подтвердится, вам назначат ферментзаместительную терапию. Обычно на ее фоне состояние стабилизируется. В НИИ должны подобрать дозу. Но это на всю жизнь. Причем лечение не то, что дорогое, а безумно дорогое, поэтому финансируется государством. Поэтому если все-таки Помпе, с выписками из больницы иди  в наш Минздрав, и не слезай с них, пока вас не включат в заявку на закупку препарата. А вообще генетики наши тебе тогда подскажут, к кому обратиться. Хорошего, конечно, мало, но для Помпе хотя бы препарат есть. Главное,чтоб не диагностировали чего-нибудь, что и лечить пока нечем.
А так хотелось бы, чтоб диагноз был "Здорова"!
Удачи вам с малышкой! Пусть у нее все будет хорошо!
« Последнее редактирование: 24 Январь 2014, 13:09:48 от Кокоша Нель »
 

Оффлайн умка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Сказали спасибо: 1 раз
  • Репутация: 0
  • Откуда: Ставрополь
а нам в нии отказали, мы помпе делали в инвитро не подтвердилась. а вас в нии генетик направлял?


 

Оффлайн умка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Сказали спасибо: 1 раз
  • Репутация: 0
  • Откуда: Ставрополь
в интернете ужасы пишут
не читайте ничего у них очень разные формы бывают


 

Оффлайн умка

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Сказали спасибо: 1 раз
  • Репутация: 0
  • Откуда: Ставрополь
Ola_Angel, а почему вам помпе подозревают у вас тоже как у нас не только кфк повышено?


 

Поделиться:


 

Ставропольские мамы в соцсетях. Присоединяйтесь!